Дмитрий Бахтин с плакатом "Помогите спасти сына". Фото: Мск1.Ru
  • 21-12-2023 (10:53)

Свердловские врачи из страха ответственности отказали Мише Бахтину со СМА в "Рисдипламе"

update: 21-12-2023 (11:58)

Врачи приняли отрицательное решение по трехлетнему Мише Бахтину со спинальной мышечной атрофией (СМА), несмотря на поручение губернатора Свердловской области Евгения Куйвашева. Препарат "Рисдиплам" ребенок не получит, сообщил 21 декабря корреспондент Каспаров.Ru со ссылкой на маму тяжелобольного ребенка Яну.

Со слов матери, они получили решение врачебного консилиума, который прошел 19 декабря, Мише отказали в выдаче препарата "Рисдиплам". 11 декабря Куйвашев поручил минздраву Свердловской области организовать лечение Миши препаратом "Рисдиплам" под наблюдением врачей и проведением консилиума каждые три месяца.

Вопрос о "Рисдипламе" рассмотрел консилиум с участием главврача областной детской клинической больницы Олега Аверьянова.

Врачи в очередной раз отметили, что в мировом опыте нет данных о применении "Рисдиплама" после препарата "Золгенсма", укол которого Мише сделали ранее. Поскольку такая терапия не использовалась, не описаны и случаи ухудшения здоровья при отмене "Рисдиплама" у детей, уже получивших "Золгенсму".

Смотрите также
НОВОСТИ

В итоге медики заявили, что "не могут рекомендовать назначение" "Рисдиплама". На сегодняшний день препарат закуплен, но его отказываются выдать семье. Самостоятельно они начать лечение не могут, так как его проводят только в стационаре.

Отметим, что Миша — первый ребенок в России, которому диагностировали СМА в младенчестве. Чтобы подарить Мише шанс на жизнь, родные открыли сбор на самый дорогой препарат в мире — "Золгенсма". Стоимость лекарства достигает 160 млн рублей. Сбор удалось закрыть за несколько месяцев, и Миша получил заветный укол.

Спустя время родители решили продолжить терапию препаратом "Рисдиплам". Они обратились в свердловский минздрав, но получили отказ. С тех пор отец мальчика несколько раз выходил на одиночный пикет в Екатеринбурге и в Москве, в том числе 11 декабря.

Арина Посад

Ошибка в тексте? Выделите ее мышкой и нажмите Ctrl + Enter
Материалы раздела
  • 20-05-2024 (20:21)

Доносчика и гомофоба Тимура Булатова оштрафовали по протоколу о "дискредитации" армии

  • 20-05-2024 (16:37)

Школьникам в Севастополе разрешили не сдавать ЕГЭ и ОГЭ из-за атак на город

  • 20-05-2024 (14:53)

Комитет Госдумы одобрил законопроект о запрете продажи энергетиков несовершеннолетним